Si è svolta questa mattina al Municipio di Mestre la conferenza stampa di presentazione delle attività dell’associazione di promozione sociale Sorrisi Invincibili, impegnata a sensibilizzare la cittadinanza e a raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla sindrome di Skraban Deardorff. Si tratta di una rarissima malattia genetica, ancora quasi sconosciuta, che influisce sullo sviluppo dei bambini, colpendo le loro capacità cognitive e motorie. Alla conferenza stampa sono intervenuti la presidente del Consiglio comunale, il presidente della V Commissione consiliare, i fondatori di Sorrisi Invincibili, Monica Franceschin ed Emiliano Ceolin e la ricercatrice del Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università degli Studi di Padova, Monica Montopoli.
L’associazione – nata nel 2024 dall’unione di quattro famiglie con figli affetti dalla stessa patologia – con il sostegno della Presidenza del Consiglio comunale di Venezia, ha organizzato una serata di presentazione in programma sabato 12 aprile al Centro Cardinal Urbani di Zelarino, alle ore 19.30. Durante l’incontro interverranno gli esperti Monica Montopoli e Genny Orso del Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università degli Studi di Padova, Cristina Di Curti dello Studio logopedistico di Mestre e Sebastiano Rizzardi, coordinatore del progetto Talents. A seguire ci sarà una cena con sottofondo musicale e una lotteria con mistery box. Il ricavato della serata sarà devoluto a sostegno della ricerca sulla sindrome di Skraban Deardorff e andrà a finanziare progetti legati all’integrazione. L’appuntamento è su prenotazione e tutte le informazioni si possono consultare nella locandina allegata.
Monica Franceschin e Emiliano Ceolin, genitori di Benedetta, hanno raccontato la loro esperienza: “Con la nostra associazione fondata con le altre 3 famiglie italiane i cui bambini sono affetti da sindrome di Skraban-Deardorff vogliamo far conoscere questa rarissima malattia genetica, scoperta nel 2017, che attualmente conta appena 200 casi nel mondo di cui appunto 4 in Italia. Già arrivare alla diagnosi per nostra figlia Benedetta, che oggi ha 12 anni, è stato complicatissimo. La ricerca è ancora indietro e non ci sono terapie o trattamenti”. La sindrome di Skraban-Deardorff, nota anche come disabilità intellettiva correlata al gene WDR26, influisce sullo sviluppo dei bambini, colpendo le loro capacità cognitive e motorie. I piccoli che ne soffrono faticano ad acquisire le tappe fondamentali dello sviluppo motorio e, quando ci riescono, spesso lo fanno in ritardo e in modo goffo.
I bambini colpiti dalla malattia possono avere anche difficoltà a parlare, a scrivere, a mantenere l’attenzione, disabilità intellettiva, tratti autistici, convulsioni, sintomi neurologici e sottili differenze facciali. “Ma gli esperti ci dicono anche – ha aggiunto Monica Franceschin – che le persone con questa diagnosi sono felici, affettuose, immediatamente amate da chi incontrano e hanno sorrisi che illuminano il mondo. Restano ancora tanti interrogativi sul futuro dei nostri figli e la nostra associazione punta a sensibilizzare l’opinione pubblica, affinché nessuno si senta isolato di fronte a questa condizione”. Infatti Sorrisi Invincibili vuole anche offrire supporto alle famiglie che vivono altre situazioni di malattie rare e disabilità, facendo rete e favorendo lo scambio di esperienze per far fronte ai problemi quotidiani. L’obiettivo è quello di coinvolgere anche medici e professionisti per approfondire la patologia, migliorare l’assistenza ai bambini e infine favorire l’integrazione sociale di tutti ragazzini alle prese con malattie di questo tipo.
Tutte le informazioni sull’associazione e su come sostenerla si possono consultare all’indirizzo https://sorrisinvincibili.it/
