Nella giornata del 17 maggio i palazzi comunali di Ca' Farsetti e Ca' Loredan, a Venezia, oltre al Municipio e alla Torre di Mestre saranno illuminati di blu. Il Comune di Venezia aderisce all'iniziativa “Shine a light on NF” – “Accendi una luce sulle neurofibromatosi”.
Il 17 maggio si celebra infatti la Giornata internazionale di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulle NF, le neurofibromatosi, malattie genetiche rare, poco note e ad oggi incurabili. L’iniziativa è stata lanciata dalla fondazione statunitense CTF, Children’s Tumor Foundation, coinvolgendo molte associazioni che in tutto il mondo si dedicano ai malati di NF, tra cui le italiane ANF OdV, ANANAS APS e Linfa Odv. Le neurofibromatosi in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di individui.
L'intero mese di maggio è dedicato alla conoscenza di queste patologie. Si tratta di una sindrome genetica cronica e progressivamente invalidante che, fin da bambini, predispone allo sviluppo di tumori e ad altri disturbi a livello scheletrico, cognitivo e delle funzioni uditive e visive. La sindrome si manifesta in diverse forme: Neurofibromatosi di tipo 1, Neurofibromatosi di tipo 2 e Schwannomatosi, per questo se ne parla al plurale.
Quando i suoi sintomi sono visibili, i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee color caffè latte. Oppure presentano tumori (neurofibromi) sfiguranti lungo i nervi del corpo. Ma la malattia si può presentare anche in forma meno visibile: chi ne soffre convive con dolori lancinanti, oppure ha gravi difficoltà di apprendimento, perde l'udito o la vista. Alcuni svilupppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi chirugici e percorsi di chemioterapia nel corso della loro vita.
Per saperne di pù è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation. Inoltre per conoscere le modalità per ottenere l'esenzione in Italia, e informarsi sui centri clinici per l'accertamento e la cura della Rete nazionale malattie rare e sulle associazioni dei pazienti, è possibile rivolgersi al Telefono Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Il numero gratuito 800.89.69.49 è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13.
