Il 19 maggio si celebra la Giornata mondiale delle MICI, malattie infiammatorie croniche intestinali, come il Morbo di Crohn e la Rettocolite ulcerosa, due patologie che in Italia colpiscono circa 250mila persone soprattutto nella fascia di età giovanile. Per l’occasione i palazzi istituzionali del Comune di Venezia, Ca’ Farsetti-Ca' Loredan e Ca’ Collalto, saranno illuminati di viola. Un gesto simbolico per accendere un faro rispetto a queste malattie di cui c’è ancora poca consapevolezza.
Lo ha ribadito questa mattina la presidente del Consiglio comunale, Ermelinda Damiano, ospitando nella sede comunale alcuni rappresentanti dell’associazione Guerrieri invisibili APS, una giovane realtà, fondata nel gennaio 2022 su iniziativa di Micol Rossi, trentenne veneziana che nel 2019 venne scelta come “Angelo guerriero” del Carnevale di Venezia per il volo dal campanile di San Marco. Un’iniziativa di sensibilizzazione sulle malattie croniche invalidanti come quella di cui la stessa ragazza soffre, il Morbo di Crohn.
L’associazione, molto attiva sui social e nelle attività con le scuole, punta a tenere alta l'attenzione sulle malattie invisibili che arrecano disabilità gravi tali da incidere sulla qualità della vita di chi ne soffre. L’obiettivo è sensibilizzare la comunità e le istituzioni sui gravi problemi che incontrano ogni giorno le persone affette da una o più patologie croniche invalidanti e invisibili, che dall'esterno non si vedono.
“Le nostre patologie invisibili, sono la chiara dimostrazione della differenza tra apparenza (esterno) e realtà (interno) del malato cronico”, ha spiegato nel corso dell’incontro Clara Di Donato, consigliera del direttivo, in rappresentanza della presidente assente per motivi di salute. “I malati cronici continuano a incontrare difficoltà, vivono problematiche e disagi nell’ambiente lavorativo, nei rapporti sociali e interpersonali. Molte di queste patologie non sono ancora inserite nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e non hanno accesso alle cure previste dal Sistema Sanitario nazionale, causando notevoli oneri economici e profondi disagi a chi ne è colpito. Guerrieri invisibili lotta per i diritti di tutti i malati cronici, per sensibilizzare la società, i datori di lavoro, il personale medico, per abbattere il muro dell’ignoranza e della discriminazione, evitando situazioni di mobbing, bullismo e umiliazioni, chiedendo allo Stato le giuste tutele”.
La presidente Damiano ha rimarcato la vicinanza dell’Amministrazione comunale e l’impegno a sostenere i progetti e le iniziative che verranno promossi. Nell’esprimere vicinanza e supporto morale a Micol Rossi, la presidente ha dichiarato: “Le azioni di sensibilizzazione non si esauriscono in una giornata, ma devono continuare nel corso di tutto l’anno per ricordarci che queste malattie esistono e per dar voce alle sofferenze di chi ne soffre. Entro il 2030, dicono i dati, il numero dei malati di patologie croniche invalidanti è destinato a raddoppiare, interessando fasce della popolazione sempre più giovani: da un lato è importante che vengano al più presto inserite nei LEA, attraverso l’aggiornamento dell’elenco delle malattie invalidanti, come sta avvenendo con la fibromialgia, dall’altro è fondamentale continuare le attività di informazione per contrastare l’isolamento che colpisce i ragazzi. E’ necessaria una tutela dal punto di vista economico, sociale, psicologico, un approccio multidisciplinare, che possa garantire ai malati un’assistenza, un ascolto, un supporto per contrastare la marginalizzazione”.
