"Malattie rare, una salute sottesa tra cure e integrazione sociale" è il titolo del convegno che si è svolto questa mattina all'interno della Sala San Domenico dell’Ospedale Civile di Venezia, alla presenza dell’assessore alla Coesione sociale Simone Venturini.
L’iniziativa, promossa dall’Ulss 3 Serenissima in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ha rappresentato un momento di approfondimento e confronto sul tema della presa in carico integrata delle persone affette da patologie rare, con particolare attenzione al raccordo tra percorsi di cura, inclusione sociale e sostegno alle famiglie.
Ad aprire i lavori è stato il direttore generale dell’Ulss 3 Serenissima, Edgardo Contato, che ha evidenziato come negli ultimi anni si sia registrato un significativo incremento della spesa farmaceutica destinata alle malattie rare. Nel 2022 l'investimento complessivo si attestava attorno ai 12 milioni di euro, mentre nel 2025 ha raggiunto quasi i 19 milioni, a fronte di un aumento del numero delle persone in trattamento, passate in quattro anni da circa 600 a 900. Un dato che testimonia, da un lato, la crescente capacità del sistema sanitario di intercettare e prendere in carico i bisogni, dall’altro la complessità e l’impatto economico delle terapie dedicate.
"L'insieme delle malattie rare coinvolge un numero significativo di persone, anche nel nostro territorio - ha dichiarato l’assessore Venturini - Si tratta di una realtà che interpella trasversalmente il sistema, sia sotto il profilo delle risorse umane ed economiche, sia sotto quello dell’organizzazione dei servizi. Accanto all’assistenza sanitaria, infatti, assumono un ruolo centrale la previdenza sociale e il sostegno ai caregiver, che affiancano le famiglie lungo l’intero percorso: dalla diagnosi alla presa in carico, fino alla cura o alla gestione della cronicità della persona affetta da malattia rara. In questo ambito è imprescindibile il riferimento alla ricerca scientifica, settore nel quale l’Ulss 3 Serenissima è costantemente impegnata. Un esempio emblematico è rappresentato da Sammy Basso, che ha saputo testimoniare, anche grazie al sostegno della propria famiglia, come sia possibile affermare il valore e la pienezza della vita nonostante la malattia. Ricerca, diagnosi precoce, presa in carico integrata e lavoro di rete costituiscono i pilastri di un percorso che richiede attenzione continua e costante implementazione. La prospettiva è quella di aprire nuove frontiere, anche attraverso l’impiego dell’intelligenza artificiale, che potrà offrire un contributo concreto sia nell’accelerare i processi diagnostici sia nello sviluppo di terapie e farmaci sempre più innovativi, con l’obiettivo di garantire risposte tempestive ed efficaci ai pazienti e alle loro famiglie".
Durante il convegno sono inoltre intervenuti il direttore della Scuola Grande di San Marco, Mario Po', il presidente dell'Ordine dei Medici di Venezia, Giovanni Leoni, e la consigliera regionale Laura Besio, insieme a numerosi rappresentanti del mondo sanitario locale, a conferma della rilevanza istituzionale e territoriale dell'iniziativa.
La mattinata di studi, coordinata scientificamente dalla dottoressa Susanna Zardo, direttore del Distretto 2, e dalla dottoressa Maria Cristina Mantovan, medico coordinatore del Centro Territoriale Malattie Rare dell’Ulss 3 Serenissima, ha rappresentato quindi un qualificato momento di approfondimento sulla complessità delle malattie rare, tra criticità e approcci terapeutici innovativi, con particolare attenzione all’inclusione sociale quale parte integrante del percorso di cura.